Strona główna

Historia Mojego Życia:

Rozpoznanie Choroby

Życie z Mukowiscydozą

Teraźniejszość

Mukowiscydoza:

O Chorobie

Leki i Leczenie

Przeszczep

 

1% Podatku

 

Galeria Zdjęć

 

Kontakt

 

Księga Gości

 

Zaprzyjaźnione Linki

 
 
 
Życie z Mukowiscydozą


TRUDNY POCZĄTEK

O chorobie powiedziałam tylko moim rodzicom i siostrze i błagałam ich żeby nikomu o niej nie mówili. Cieszyłam się że nie mieszkam już z nimi i że nie muszę  patrzeć na ich rozpacz, szok i niedowierzanie, bo to dobiło by mnie tylko jeszcze bardziej.
Moje pierwsze dni ze świadomością na co tak naprawdę jestem chora, tygodnie a nawet miesiące były straszne. Chociaż kuracja zalecona przez dok. Andrzeja Pogorzelskiego dość szybko załagodziła mój stan zapalny w płucach i postawiła mnie na nogi, to i tak nie wstawałam z łóżka. Leżałam całymi dniami bo nie widziałam w niczym sensu…
Dosyć szybko w moim mieszkaniu pojawił się inhalator i różne leki o dziwnych nazwach co  dodatkowo mnie dołowało. Nie mogłam na to wszystko patrzeć. Nie chciałam się leczyć bo po co, żeby przedłużyć sobie życie które i tak niedługo się skończy. Przypomniałam sobie co powiedział lekarz, że leczyć się trzeba bo to spowolni proces postępowania choroby, ale, że nie ma co się oszukiwać obojętnie co by się nie robiło to choroba będzie postępowała a tylko od nas samych - chorych zależy jak szybko. Ta myśl była straszna !!!
Do tego dowiedziałam się w Rabce jeszcze jednej rzeczy o której bałam się nawet pomyśleć bo przeszywający ból przebijał moje serce. Otóż od jakiegoś czasu bardzo pragnęłam zostać mamą i od paru miesięcy się o to usilnie starałam. A tu właśnie mnie uświadomiono że powinnam przestać o tym myśleć! Lekarz oczywiście nie powiedział tego wprost, powiedział tylko, że przez chorobę będę miała problemy z zajściem w ciążę oraz, że przez moje niskie parametry życiowe cała ciąża może być dla mnie, jak i dla mojego dziecka bardzo ryzykowana, dodał również i to było najstraszniejsze, że powinnam zdawać sobie sprawę z tego, że moje dziecko może zostać sierotą! Nie potrafiłam tego „udźwignąć”.  Myślałam o mojej młodszej o 7 lat siostrze Monice która pól roku wcześniej urodziła cudowną zdrową córeczkę i której ja zostałam mamą chrzestną. Pamiętam jak przeżywałam to, że Monika jest w ciąży, pamiętam jak płakałam gdy miałam malutką Wiktorię po raz pierwszy na rękach, była taka bezbronna, piękna, dosłownie doskonała jednak nie moja…
Wstyd się przyznać ale w tamtym okresie chociaż bardzo cieszyłam się z tego, że moja siostra jest zdrowa to jednak jej zazdrościłam, w końcu miała coś czego ja nigdy miałam nie mieć a czego tak bardzo pragnęłam: zdrowie i dziecko. Czy ona wie jakie ma szczęście ? Ja nigdy nie usłyszę słowa: „mamusiu” !!! Ta myśl była bardzo bolesna. Nie potrafiłam sobie z tym wszystkim poradzić, wpadłam w depresję. Chciałam być sama i czekać…
To był bardzo trudny okres dla mnie i moich bliskich którzy bardzo się o mnie martwili, jednak byli bezradni.

PRZEŁOM

Nie wiem jak długo bym tak jeszcze wegetowała i jakby się to dla mnie skończyło gdyby nie pewien incydent. Otóż wracając z niedzielnego obiadu od rodziców narzeczonego przejeżdżaliśmy jak co tydzień koło Spodka w Katowicach. W tym momencie należałoby wyjaśnić, że od roku czasu mieszkałam z chłopakiem w Katowicach, cztery miesiące przed zdiagnozowaniem choroby zaręczyliśmy się i planowaliśmy ślub, jednak choroba zmieniła moje plany. Myślałam nawet żeby odejść od niego bo po co mu chora dziewczyna bez przyszłości, nie miałam jednak tyle odwagi i chyba czekałam na to żeby to on mnie porzucił. A więc tamtej niedzieli w Spodku była wystawa psów rasowych i przed Spodkiem stało dużo ludzi, psów i szczeniaków różnych ras. Przejeżdżając trudno było tego całego zmieszania nie zauważyć, moją uwagę najbardziej jednak przykuły psy do których całe życie miałam dużą słabość. Mój narzeczony to zauważył i zaproponował żebyśmy weszli na tą wystawę, przystałam na to z chęcią. Pamiętam dokładnie chwile kiedy to latałam od boksu do boksu i oglądałam przecudne szczeniaki, to wtedy, chyba nawet nieświadomie, pojawił się po raz pierwszy od bardzo długiego czasu uśmiech na mojej twarzy. I to wtedy nieśmiało zapytałam się Artura czy możemy kupić psa, ku mojemu zaskoczeniu nie odpowiedział: „nie”. Moja radość rosła, po raz pierwszy od opuszczenia szpitala w Rabce nie myślałam o chorobie, cieszyłam się chwilą i chciałam mieć psa, najlepiej od razu. Jednak mój narzeczony to bardzo rozsądny facet który nie podejmuje decyzji pod wpływem impulsu, chciał jeszcze na spokojnie porozmawiać ze mną na ten temat. Niechętnie ale z jakoś nową nadzieją w sercu wróciliśmy do domu bez psa. Zaczęły się obrady. Artur przedstawił swoje warunki uczciwie, zgodził się na psa jednak pod warunkiem, że ja będę o niego dbała i się nim opiekowała bo on nie ma czasu. Oczywiście powiedział, że będzie mi pomagać jeśli będę chora ale to tyle, całą resztą miałam zająć się ja. Teraz wiem że chciał mieć pewność, że przestanę wegetować i że na nowo „zacznę żyć”, zgodził się na tego psa tylko po to żeby przywrócić mnie do życia. Co do rasy to od początku byliśmy zgodni, Artur chciał dużego psa a ja całe życie marzyłam o owczarku niemieckim więc wybór był prosty. Dwa tygodnie musiałam czekać na swoje szczenię, w tym czasie przeczytałam chyba z pięć książek. Aż w końcu nadszedł ten dzień i w moim życiu pojawił się Rokuś, miał 7 tygodni i był dużą włochatą kulką takim nieporadnym niedźwiadkiem, pokochałam go od pierwszego spojrzenia. Nie mogłam uwierzyć że jest mój, mój i tylko mój!  Mój własny rodowodowy owczarek niemiecki! Pierwszej nocy nie mogłam spać z przejęcia co chwilę sprawdzałam czy to nie sen, ale to nie był sen, moja kulka spała koło mnie koło łóżka co jakiś czas tylko wstając żeby nasikać gdzieś w kącie.
Tej nocy nastąpił we mnie przełom. Wiedziałam że od teraz muszę być odpowiedzialna za to bezbronne stworzenie, że czeka mnie dużo obowiązków i że muszę nauczyć się żyć z chorobą. Teraz nie mogłam poddać się mukowiscydozie bez walki, nie mogłam umrzeć, ta mała kruszynka potrzebowała mnie, teraz ona była najważniejsza. Pomyślałam, w końcu mam 27 lat nigdy nie byłam odpowiednio leczona a jednak jeszcze żyję, choć tyle razy było ze mną naprawdę źle. Tyle razy moje życie było poważnie zagrożone jednak Bóg czuwał nade mną i za każdym razem mnie ochraniał, wyrywał mnie śmierci z objęć, chyba nie po to żebym teraz miała tak po prostu sobie umrzeć, to by było zbyt okrutne. Muszę walczyć!

BITWA

Tak, „muszę walczyć”, „muszę nauczyć się żyć z chorobą”, mądre postanowienia tylko jak je zrealizować ? Tego już nie wiedziałam więc błądziłam po omacku gubiąc się w labiryncie własnego życia. Niektórym z Was może się wydawać, że dramatyzowałam, że przecież to było takie proste, że wystarczyło tylko do swojego „starego życia” dorzucić parę obowiązków i to nawet nie tak bardzo czasochłonnych i skomplikowanych. I pewnie macie rację, pewnie  gdyby chodziło tylko o te obowiązki to sytuacja byłaby prosta, jednak tu nie chodziło o inhalacje i leki tu chodziło o coś więcej. Walka toczyła się w mojej psychice. Nie potrafiłam zaakceptować faktu, że jestem chora, 27 lat życia w zakłamaniu zrobiło swoje. Do tego w tamtym okresie czułam się jeszcze dobrze, na tyle dobrze, że choroba nie ograniczała mnie jeszcze w niczym więc łatwo przychodziło mi wypierać ją ze świadomości. Nie potrafiłam żyć normalnie jednocześnie nie zapominając o leczeniu. Mogłam żyć tylko albo jako ktoś zupełnie zdrowy albo jako ktoś chory. Wybrałam życie człowieka zdrowego bo tak było prościej i łatwiej, choć na pewno nie rozsądniej. I żyłam, żyłam tak pełną parą jakbym chciała sama sobie udowodnić, że lekarz się pomylił i, że bezlitosny wróg nie niszczy mnie od środka. Leki i inhalator schowałam głęboko w szafie i zajęłam się wychowywaniem swojego rozkosznego  szczeniaka.  Popełniałam ogromny błąd przed którym przestrzegał mnie  lekarz w Rabce i to bardzo nie podobało się moim najbliższym. Im nie o taki powrót do „świata żywych” chodziło. Owszem czasem miałam chwile słabości, jak je wtedy nazywałam, i bywały dni, że robiłam inhalacje i sumiennie połykałam wszystkie leki ale przez to tylko moja psychika cierpiała bo na nowo byłam przybita i apatyczna, bez chęci do życia. A na taki stan nie mogłam sobie przecież pozwolić ponieważ moje szczenię mnie potrzebowało, dlatego ze złością wszystko chowałam na powrót do szafy.
Wojna wciąż trwała. Dwie osoby wewnątrz mnie kłóciły się nieustannie miedzy sobą, nie potrafiłam ich pogodzić, potrzebowałam pomocy…
I tak trafiłam do lekarza psychiatry, pół roku chodziłam na terapię i przyjmowałam leki. Czy to pomogło? Czy odnalazłam się w nowej sytuacji? Sama nie wiem, z jednej strony może tak, z innej nie. Na pewno, nie wycofując się z życia, zaczęłam się leczyć. Nie od razu ale stopniowo zaczęłam przyjmować leki, robić inhalacje i drenaże. Jednak choroby nie zaakceptowałam do dnia dzisiejszego, wciąż nie pogodziłam się z tym, że jestem chora i chyba nie pogodzę się z tym już do końca życia. Przeklęłam dzień w którym dowiedziałam się o chorobie. Czy jest mi przez to łatwiej?  Nie, na pewno nie, ale nie potrafię inaczej.
Terapia pomogła mi wygrać jedynie bitwę jednak nie pomogła wygrać całej wojny. Ona wciąż trwa. Zmienił się tylko mój przeciwnik już nie walczę sama ze sobą teraz walczę z mukowiscydozą. Przeciwnikiem dużo groźniejszym, który z dnia na dzień i z miesiąca na miesiąc robi się coraz silniejszy i bardziej bezwzględny, podczas gdy ja staję się coraz słabsza. 
Kto zatem ostatecznie wygra ?

Wkrótce dalsza część tekstu