Strona główna

Historia Mojego Życia:

Rozpoznanie Choroby

Życie z Mukowiscydozą

Teraźniejszość

Mukowiscydoza:

O Chorobie

Leki i Leczenie

Przeszczep

 

1% Podatku

 

Galeria Zdjęć

 

Kontakt

 

Księga Gości

 

Zaprzyjaźnione Linki

 
 
 
Rozpoznanie Choroby

Mukowiscydoza - to słowo usłyszałam 26 lutego 2003 roku w szpitalu w Rabce - Zdroju od dok. Andrzeja Pogorzelskiego. Miałam wtedy 27 lat, żadnymi słowami nie da opisać się tego co wtedy poczułam i jaki koszmar przeżywałam z każda kolejną sekundą. Lekarz powiedział że moje płuca wyglądają jak płuca 60-letniej całe życie palącej papierosy kobiety a ja  przecież nigdy nie paliłam! Powiedział, że to przez to, iż choroba  została wykryta u mnie tak późno i poczyniła już w moim organizmie  nieodwracalne zmiany, ale że mam się nie martwić bo jak na osobę która nigdy nie była leczona odpowiednio to i tak nie jest źle, reszta do mnie  już nie docierała, w mojej głowie było tylko jedno: " umrę, niedługo umrę" !

Od razu przypomniałam sobie program Ewy Drzyzgi " Rozmowy w toku" to w nim usłyszałam słowo "mukowiscydoza" po raz pierwszy. Oglądałam go jakiś  czas temu i to tylko dlatego że w połowie emisji zadzwoniła do mnie moja mama, krzycząc do słuchawki: " Asieńko szybko włącz na TVN , wszystkie objawy jakie mają Ci chorzy masz i ty więc może ty też jesteś na to chora ?". Pamiętam jak dziś jak się na nią wtedy wkurzyłam ale posłusznie włączyłam telewizor i niezbyt uważnie oglądałam końcówkę programu, jedyne co z niego zapamiętałam to, że jest to choroba genetyczna, nieuleczalna i że można z nią dożyć jedynie 30 lat !

Łzy zaczęły mi spływać po policzkach, więc jednak moja mama miała rację, mam "to", jestem chora, jestem chora na mukowiscydozę! Siedziałam odrętwiała , moje ciało było jak martwe tylko mój mózg pracował na najwyższych obrotach. Wspomnienia bombardowały mnie lotem błyskawicy, w ułamku sekundy przeżyłam całe swoje życie raz jeszcze te wszystkie choroby, zapalenia płuc, ciągłe pobyty w szpitalach, ciągły kaszel, problemy z wagą itd.

Nagle oprzytomniałam, nie to niemożliwe, moja psychika wypierała informacje, lekarz na pewno się pomylił, przecież ja miałam już jedną diagnozę z którą żyłam tyle lat i która brzmiała "stare ognisko zapalne w lewym dolnym rogu płuca z powodowane nie do końca wyleczonym zapaleniem płuc w wieku niemowlęcym", przez to mam słabszy system odpornościowy i dlatego często choruję! Całe swoje życie nie potrafiłam się z tym pogodzić a teraz pragnęłam żeby to było prawdą.

Tamtego dnia, chociaż mój stan zdrowia był bardzo poważny, okazałam się tchórzem i nie myśląc nad konsekwencjami swojej decyzji, zapominając o zdrowym rozsądku wiedziałam tylko jedno że muszę opuścić ten szpital,to miejsce, że muszę uciec, uciec jak najszybciej!

Na szczęście lekarz to zrozumiał, wiedział w jakim byłam szoku i nie próbował zatrzymać mnie na siłę w szpitalu, powiedział tylko że od tej  choroby nie da się uciec i żebym nie bagatelizowała jego zaleceń tylko pilnie wszystkiego przestrzegała a wtedy spowolnię proces postępowania choroby. Na sam koniec uśmiechnął się jeszcze do mnie i dodał: "spokojnie z tą chorobą da się w miarę normalnie żyć" Szłam korytarzem szpitala patrząc na te wszystkie biedne chore dzieci i młodzież oddychające tak głośno i ciężko jakby były rybami wyrzuconymi na brzeg, były takie blade i szczupłe, przeraźliwie kaszlące każde z założonym wenflonem, niektóre podłączone do tlenu i tak się zastanawiałam co ten lekarz do mnie mówił, jak z czymś takim można normalnie żyć???

Wieczorem byłam już w domu. Osłabiona chorobą oraz całodziennym płaczem leżałam w łóżku patrząc na stosy leków, co wtedy czułam ? Nic, zupełnie nic. Nic nie czułam. O niczym nie myślałam. Leżałam tak bez życia tylko gdzieś w głębi duszy wiedziałam że teraz już będzie inaczej, że moje życie się zmieni, że ja się zmienię ...